V roce 2023 vznikl na Ministerstvu zdravotnictví projekt na podporu pacientů se vzácným onemocněním. Projekt realizovaný Ministerstvem zdravotnictví ČR s názvem Návrh systému komplexní sdílené zdravotně-sociální péče o pacienty se vzácnými onemocněními – SYPOVO (CZ.03.02.02/00/22_046/0002450) byl podpořen v rámci Operačního programu Zaměstnanost plus, a je tak spolufinancován Evropskou unií z Evropského sociálního fondu plus.

Jako vzácná se označují onemocnění, která se vyskytují v méně než pěti případech z 10 tisíc obyvatel. Vzácných diagnóz je známo více než šest tisíc a každý rok je navíc popsáno několik stovek nových. Většinou se jedná o málo známé a málo probádané nemoci, u nichž je problematická jak diagnostika, tak následně léčba. Cílem projektu je proto zlepšení kvality a dostupnosti komplexní sdílené péče o pacienty se vzácnými onemocněními pomocí standardizace péče tak, aby každý pacient s vzácným onemocněním dostal nejlepší možnou zdravotně-sociální péči. Věříme, že tohoto cíle bude dosaženo mimo jiné prostřednictvím vytvoření obecného návrhu standardu komplexní sdílené péče o pacienty s VO v dětství a dospělosti, včetně období přechodu mezi dětskou a dospělou specializovanou a vysoce specializovanou péčí (tzv. přechodová péče, „transition care“). Zároveň v rámci projektu proběhne i pilotní testování systému komplexní sdílené péče pro 5 konkrétních skupin VO.

Na realizaci projektu se podílí jednotlivá pracoviště ERN (Evropské referenční sítě), ale i další aktéři nutní pro zavedení efektivních změn celého systému – tj. např. zdravotní pojišťovny, ale zejména pacientské organizace. „Rád bych při příležitosti Dne vzácných onemocnění 29. února 2024 poděkoval nejen všem odborníkům, kteří se pacientům se vzácným onemocněním věnují, ale také pacientským organizacím, které nabízejí rodinám podporu v jejich nelehké situaci,“ prohlásil ministr zdravotnictví Vlastimil Válek.